O Instituto Vidas Raras, ONG criada em 2001, com o objetivo de promover os direitos constitucionais das pessoas com síndromes raras e em vulnerabilidade social, traz para o Brasil a campanha Pezinho no Futuro

Trata-se de uma campanha para divulgação para arrecadação de assinaturas da petição online para levar o teste do Pezinho Ampliado para todo o país. 

A campanha já conquistou mais de 600.000 assinaturas, teve grande visibilidade e com isso um grande marco, em 26 de maio de 2021, foi sancionada a Lei nº 14.154 que amplia para 50 o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame, feito por meio da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos, atualmente engloba apenas seis doenças.

Portanto, siga na leitura para saber mais sobre o teste do pezinho, como é atualmente e como será com a lei sancionada.

Foto de Rene Asmussen no Pexels

Teste do pezinho: como é hoje?

O teste do pezinho nada mais é que um exame de sangue, uma gotícula de sangue tirada de uma furadinha rápida, que é do calcanhar do recém-nascido para a detecção de doenças raras. 

Daí o nome: Teste do pezinho

É um processo totalmente indolor, não há contraindicações ou efeitos colaterais. 

Afinal, por que no pé? 

Sim, a coleta pode ser feita em outro local. Mas no pezinho é mais indicado por haver mais vasinhos sanguíneos. Ou seja, é bem mais fácil e prático, tanto para o profissional quanto para o neném. 

Teste do pezinho: quando fazer e quais doenças detecta? 

A gota de sangue, depois de retirada e coletada em papel filtro, é levada para análise em laboratório. Geralmente no mesmo dia de alta da maternidade. 

Mesmo que não seja feita no mesmo dia da alta, o teste pode ser feito nos primeiros trinta dias de vida do recém-nascido. 

Entretanto, o presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Salmo Raskin, recomenda que o teste seja feito até o sétimo dia de vida

Atualmente, o teste do pezinho realizado no SUS detecta seis doenças: 

  • fenilcetonúria
  • hipotireoidismo congênito
  • anemia falciforme
  • hiperplasia adrenal congênita
  • fibrose cística
  • deficiência de biotinidase. 

Com a ampliação do teste do pezinho, poderão ser detectadas enfermidades como toxoplasmose e a Atrofia Muscular Espinhal (AME), entre outras mais de 50 doenças raras

Com a nova lei, o exame passará a abranger 14 grupos de doenças. Essa ampliação ocorrerá de forma escalonada e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo.

Na primeira etapa da ampliação do teste está prevista a inclusão de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina; patologias relacionadas à hemoglobina; e toxoplasmose congênita. Na segunda etapa, serão detectados: nível elevado de galactose no sangue; aminoacidopatias; distúrbio do ciclo de ureia; e distúrbios de betaoxidação de ácidos graxos.

Na terceira etapa, serão incluídas no Teste do Pezinho oferecido pelo SUS doenças que afetam o funcionamento celular, e, na quarta etapa, problemas genéticos no sistema imunológico. A partir da quinta etapa será testada também a atrofia muscular espinhal. As mudanças entram em vigor 365 dias após a publicação da lei.

Fonte: Gov.br