Conheça o Instituto Vidas Raras e o belo trabalho realizado para ajudar milhares de pessoas que convivem e lutam para viver com as doenças.

Regina Próspero é a presidente do Instituto Vidas Raras.

Fruto da própria experiência de dificuldade em informação, tratamento e orientação. Foi assim que foi criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridose, o Instituto Vidas Raras. Uma organização não-governamental sem fins lucrativos que trabalha para divulgar, orientar e apoiar familiares, amigos e pacientes de MPSs, doenças genéticas e raras.

Ao longo destes 19 anos, o instituto vem exercendo um papel fundamental na sociedade, orientando e conscientizando, inclusive a classe médica, sobre a existência das doenças raras, buscando uma melhor qualidade de vida a pacientes e familiares. O propósito do Vidas Raras é promover a cultura da informação, focando na viabilização do acesso e conhecimento aos tratamentos, na divulgação das MPSs, das doenças genéticas e raras e na implementação de uma política nacional de atenção às doenças.

Um dos pontos-chave do trabalho do instituto baseia-se na valorização da importância do Teste do Pezinho, fundamental nos primeiros dias de vida para detecção de problemas com a saúde e possível tratamento precoce. Apesar de simples, rápido e indolor para ser feito, o exame é imprescindível e pode salvar vidas.

“Quando os pais chegam para nós, eles estão destruídos psicologicamente. É o mesmo sentimento que eu e meu marido tínhamos passado. Nosso intuito é que eles tenham menos sofrimentos do que tivemos. O nosso trabalho, à frente do Instituto, fez diferença na vida da nossa família. Cada vez que a gente vê uma criança que está viva, é uma imensa satisfação”, conta Regina Próspero, presidente do Instituto.

Por sua larga atuação em várias frentes que envolvem as doenças no Brasil e as evoluções em todo o mundo, a entidade precisa de ajuda permanente para seguir trabalhando de forma exemplar e fundamental neste apoio a milhares de pessoas e suas famílias. Por isso, o Instituto Vidas Raras acaba de estabelecer parceria com a OKPAGO, empresa especialista em arrecadação para o terceiro setor, com o obejtivo de captar recursos através de doações online e, ao mesmo tempo, oportunizar espaço para que pacientes possam criar suas próprias campanhas de arrecadação. É mais um importante passo para que o Instituto continue atuando de maneira extraordinária na sociedade brasileira, agora com mais voz e alternativas.

Para realizar uma doação é simples e prático, basta acessar o link da plataforma abaixo, preencher o cadastro, escolher o valor e efetivar a doação.

okpago.com.br/doar/vidasraras

Caso, além de doar, você queira conhecer mais o trabalho desenvolvido pelo Instituto, acesse seu site ou suas redes, todas listadas abaixo:

www.vidasraras.org.br

https://www.facebook.com/vidasraras

https://www.youtube.com/c/vidasraras


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