Live marca momento único do Instituto Vidas Raras com show especial e entrega do Prêmio Mulheres Raras 2020.

O dia 15 de dezembro será mais um daqueles dias para ficar na história da sociedade brasileira. A partir das 18h, o Instituto Vidas Raras dará início a uma live no Youtube com show do cantor Landau, apresentado por Gabi Roncatti e com participação especial de Luciana Mello.

Além do show, também teremos a entrega do Prêmio Mulheres Raras 2020, premiação anual que reconhece a presença da mulher com doença rara ou familiar de um doente raro. O reconhecimento ajuda a divulgar e a prestigiar mulheres que fizeram de sua vida, uma missão de salvar vidas, independente de seus problemas e, assim, são responsáveis por grande parte do avanço da informação sobre as doenças raras no Brasil e por dedicar seu tempo e conhecimento para melhorar a vida de quem tem um problema de saúde raro. Elas fazem e são a diferença, criam e desenvolvem projetos e renovam a esperança no mundo.

O Instituto Vidas Raras é uma organização não-governamental sem fins lucrativos, criada em 2001, que trabalha para divulgar, orientar e apoiar familiares, amigos e pacientes de Mucopolissacaridose, doenças genéticas e raras. Tem como propósito, promover a cultura da informação, focando na viabilização do acesso e conhecimento aos tratamentos, na divulgação das MPSs, das doenças genéticas e raras e na implementação de uma política nacional de atenção às doenças.

Além disso, o Instituto Vidas Raras também acaba de estabelecer parceria com a OKPAGO, empresa especialista em arrecadação para o terceiro setor, com o objetivo de captar recursos através de doações online e, ao mesmo tempo, oportunizar espaço para que pacientes possam criar suas próprias campanhas de arrecadação.

Para realizar uma doação é simples e prático, basta acessar o link da plataforma abaixo, preencher o cadastro, escolher o valor e efetivar a doação.

okpago.com.br/doar/vidasraras

Para saber mais sobre o trabalho desenvolvido pelo Instituto, acesse www.vidasraras.org.br


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